Polymyositis - könnte manchmal doch heilbar sein

Während ich sonst eher einmal etwas aus den Weiten des Internets zum Thema referiere, wird das dieses Mal ein persönlicher Erfahrungsbericht ohne Anspruch auf generelle Verallgemeinerbarkeit.

Diagnose (Klinik)Bei mir wurde vor 3 Jahren eine rheumatische Erkrankung diagnostiziert, die allerdings schon ein paar Jahre länger bestanden hatte, das Sjögrensyndrom. Vor anderthalb Jahren kam dann eine weitere rheumatische, d.h. eine Autoimmunerkrankung dazu, die Polymyositis. Beides wurde durch Gewebeentnahmen bestätigt.

Autoimmunerkrankungen (und dazu gehört so ziemlich der ganze weite rheumatische Formenkreis) gelten als mit Mitteln der Medizin nicht heilbar und es werden, da ja das eigene Immunsystem aus ungeklärten Gründen die ein oder anderen Körperzellen angreift bevorzugt Mittel eingesetzt, die das Funktionieren des Immunsystems unterdrücken. In meinem Fall war vorgesehen, ich solle zunächst eine Stoßtherapie mit hochdosiertem Cortison machen und danach dauerhaft Methotrexat einnehmen.

Warum ich das nicht gemacht habe:
Cortison ist für eine Stoßtherapie zur Beruhigung einer überschießenden Reaktion sehr sinnvoll. Ebenfalls kann es in physiologischer Dosierung (d.h. < 7,5 mkg täglich) auch bei chronischen Erkrankungen sehr hilfreich sein. Ideal ist natürlich immer, man kommt so schnell wie möglich wieder davon weg. Eine Hochdosistherapie über lange Zeit (100 mkg u.ä.) führt aber oft langfristig zu einer Verschlimmerung, d.h. bis dahin schmerzfreie Krankheiten werden während dieser Therapie - ohne Besserung der Beschwerden - sehr schmerzhaft. In manchen Fällen kommt es allerdings auch zu spontanen Heilungen, wobei das Cortison selbst jedenfalls keine Heilwirkung hat, sondern eine solche ermöglichte.
Problematischer war allerdings das Langzeitmittel, das Leber und Nieren stark belastet hätte.
Nun bin ich selbst in der Medizin tätig und habe eine gewisse Ahnung, wo bei mir selbst organische Schwachstellen vorliegen und Leber und Niere gehörten nach allen diagnostisch-anamnestischen Kriterien dazu. Leider wurden meine diesbezüglichen Bedenken vom behandelnden Rheumatologen in keiner Weise ernst genommen. Meine vorsichtigen Ansätze zu erklären, wie man aus Hautbeschaffenheit und anderen Symptomen auf so etwas Rüchschlüsse ziehen kann wurden zu Kräuterhexenkunde und Apothekenheftchenwissen erklärt. Auch hatten der Herr Rheumatologe und ich etwas verschiedene Ansichten über die Interpretation der Laborparameter des Blutbilds, und ich muss sagen - ich nenne den Namen ja nicht - als Laborarzt hätte er keine großen Chancen gehabt.

Mein weiteres Vorgehen:
Einfach war es nicht gerade, aber andererseits gehören Ermittlungen zu Erkrankungen, die schon als unheilbar einestuft wurden und - in manchen Fällen deren erfolgreiche Therapie - zu meinem Beruf. So hatte ich bereits ein Diagnosegerät auf der Basis von Elektroimpedanzmessungen erstanden, das ich jetzt einsetzte. Mein Ausgangswissen war, dass meine Leber leider ein suboptimale Leistung erbrachte und sich durch kein gängiges Heilmittel zu besseren Leistungen anspornen lassen wollte. Um mehr Details zu erhalten testete ich u.a. zunächst den gesamten Arzneimittelbestand einer komplexhomöopathischen Firma durch; die Entwickler solcher Firmenbestände versuchen nämlich mit ihrem Bestand ein möglichst weites Spektrum von Erkrankungen abzudecken. - Bei dieser Testreihe ergab sich folgendes etwas detaillierteres Bild: eine massive Ansammlung von Stoffwechselendprodukten im Bindegewebe, die schon erwähnte Unterfunktion des Hauptentgiftungsorganes Leber, ein schlecht funktionierendes Immunsystem und eine niedrigschwellige Aktivität von Viren (welche, war bereits aus den Blutuntersuchungen bekannt).
Dazu muss man wissen, dass Viren oft zur Bildung von kleinen Komplexen beitragen, die dem Immunsystem schwer zu schaffen machen (ich drücke das jetzt bewusst nicht sehr medizinisch-wissenschaftlich aus) und es "verwirren", diese Komplexe setzen sich - so wird vermutet - auf manchen Zelloberflächen fest, so dass das Immunsystem dann diese so maskierten Zellen angreift.
Auffällig ist auch, dass mein Immunsystem eher unterfunktionell war (was sich leicht durch Betrachten der Blutzellen unter dem Mikroskop ermitteln lässt), so dass eine Immunsuppression noch weniger das Mittel der Wahl zu sein schien. Auch hatte ich bereits die Erfahrung gemacht, dass die Einnahme von immunstärkenden Mitteln immer wieder zu kleinen Besserungen der Gesamtlage geführt hatte.

Mit diesen ersten Ergebnissen und deren gezielter Behandlung konnte ich immerhin erreichen, dass die häufig auftretenden kleinen Fieberschübe zum Erliegen kamen und sich das Allgemeinbefinden etwas besserte. Leider verschlechterte sich die Polymyositis weiter und die Leber ließ sich mit nichts zu mehr Arbeit anspornen.

Ich stieß auf das Angebot einer Firma, die orthomolekulare Einzelmittel vertreibt und machte auch damit eine Testreihe. Das Nebenprodukt war, dass ich mehr Betacarotin einnahm, was sich sehr positiv auf meine sich seit einem Jahr verschlechternde Alterssichtigkeit (den Ärger hat man leider oft ab 40) auswirkte.

Der große Durchbruch allerdings war die Einnahme von Ubichinol (Herstellung nach dem Kaneka-Verfahren)
Ubichinol (eine hydrolysierte Form des Q10 oder Ubichinon) ist biochmisch gesehen an einer sehr zentralen Stelle im Zellstoffwechsel unverzichtbar. Und zwar handelt es sich um den Zitronensäurezyklus, die "innere Zellatmung", bei der der Betriebsstoff gebildet wird, ohne den nichts im Zellstoffwechsel funktioniert, nämlich das ATP (Adenosintriphosphat). Dieser Zitronensäurezyklus läuft mithilfe der Mitochondrien ab, kleiner Lebensformen, die in in jeder Zelle vorhanden sind, besonders in den Muskel- und Leberzellen. Die Mitochondrien brauchen für die chemischen Umwandlungen, die sie durchführen Q10, Ubichinol und Chrom.

Fehlen diese Grundstoffe kommt so ziemlich alles nach und nach zum Erliegen, sowohl die Zellernährung als auch die Entsorgung von Stoffwechselendprodukten. (CHECK!)
In erster Linie betroffen sind Muskeln und Leber. (CHECK!)
Es gibt auch wissenschaftliche Untersuchungen, dass bei Muskelerkrankungen oft Mängel bei Q10 und/oder Ubinchinol vorliegen. (wurde klinisch nie überprüft)
Leider lässt die Bildung des Ubichinols im Körper in etwa ab 40 Jahren Alter deutlich nach, ein Mangel wird durch alle Arten von Stressbelastungen verschärft.

das bisherige Resultat:
Seit einem Monat Verbesserungsschübe. Trittsicherheit zu 95% wiederhergestellt, Muskelleistung verbessert, Energielevel ansteigend. Sogar das Sjögrensyndrom scheint als Nebenwirkung nachzulassen.

Vorbehalt:
Nach einer mehrjährigen Verschlechterung und da bis zum August dieses Jahres einiges Muskelgewebe zerstört wurde, wird sich der Heilungsprozess auch über Monate oder Jahre hinwegziehen.Die volle Muskelleistung ist jetzt nach einem Monat noch lange nicht wiederhergestellt.

Und es ist nicht einfach mit der Einnahme von Ubichinol getan, obwohl das die Besserungen ermöglicht.
Mit dem Anstieg der Leberleistung kam es fast sofort zum Beispiel auch zu einem erhöhten Anfall von Antioxidantien (Krebsgefährdung für Zellen!), so dass hier wieder geeignete Mittel ergänzt werden müssen.
Dennoch möchte ich diesen kleinen Bericht für alle, die mehr Informationen über ihre Erkrankung suchen, hier im Internet verfügbar machen und hoffe, dass der eine oder andere Therapeut gerade das Ubichinol bei Muskelerkrankungen stärker bei Therapien empfiehlt und berücksichtigt. Das Kaneka-Verfahren wurde erst vor wenigen Jahren entwickelt, so dass es vor 2006 nicht möglich war, Ubichinol überhaupt für die orale Einnahme herzustellen. Leider dauert es oft sehr lange, bis neu verfügbare Mittel über den ausreichenden Bekanntheitsgrad verfügen, um auch wirklich eingesetzt zu werden, wo sie sinnvoll sind, selbst wenn es sich um recht elementare Stoffe wie das Ubichinol handelt.

Es wird außerdem vermutet, dass viele Autoimmunerkrankungen sich auf der Basis von Medikamentenüberdosierungen (z.B. Blutdrucksenker) entwickeln. In meinem Fall lag keine derartige chemische Vorbelastung vor, möglicherweise ist es eine simple genetische Veranlagung, weniger Ubichinol zu produzieren.
Das heißt, dass jeder Fall individuell mit - hoffentlich kooperationswilligen - Therapeuten abgeklärt werden sollte.