Montag, 25. Mai 2015

Update: (meine) Polymyositis

Zu allererst bitte ich die drei Personen um Entschuldigung, die versuchten mich über die hier angegebene Email zu erreichen; leider waren Ihre Schreiben in einem Wust von unwichtigen Mails untergegangen, da ich das Konto fast nicht privat sondern mehr als Internetreferenz nutze und mich dort sehr selten einloggte - das ist jetzt anders, Nachrichten an diese Adresse erscheinen jetzt direkt auf meinen Smartphone.

Die Anfragen waren in erster Linie, ob ich das Ubichinol weiterhin empfehlen kann und die Antwort ist ein uneingeschränktes Ja. Die Einnahme erhöht direkt die Kraft auch der geschädigten Muskulatur. Ich habe allerdings inzwischen auf das Präparat einer anderen Firma gewechselt, das effektiver zu sein scheint und eine Einzeldosierung von 100 mg hat. Ich möchte hier nur keine Firmenwerbung betreiben, kann aber auf Anfrage die Bestellnummer geben.

Zum Werdegang meiner Erkrankung:
Im Juni 2013 musste ich das Prednisolon (Cortisonpräparat) 7,5 mkg ganz abzusetzen, weil ich eine Reihe Unverträglichkeitsreaktionen bekam: meine Beine schwollen an, das Gewicht nahm zu, das Gesicht war ständig gerötet.

Die unmittelbare Folge war eine klare Verschlechterung. Denn auch die geringe Dosis Prednisolon hatte eine weiterhin bestehende Entzündung deutlich abgedämpft, was nun ausfiel. Ich beschreibe das für alle mit der gleichen Erkrankung geschlagenen:
Betroffen ist ja in erster Linie die rumpfnahe Muskulatur in Armen und Beinen. Am schlechtesten Punkt, im September 2013 hatte ich schon die Befürchtung, ich könne bald nicht mehr allein aus dem Bett aufstehen. Das Umdrehen im Bett war nur mit größter Mühe möglich und nahm mehrere Minuten in Anspruch. Das Hinlegen hatte seine Tücken, da die Muskelkraft nicht ausreichte, um den Kopf lange genug oben zu halten, dass dieser nicht nach hinten aufschlug. Mit der linken Hand konnte ich nichts mehr vom Boden aufheben, weil ich die Finger - von der Kraft der Muskulatur her - nicht mehr zu einem Zangengriff schließen konnte.

An diesem Punkt besuchte ich eine Fachtagung, auf der das homöopathische Ampullenprodukt BN Dolo vorgestellt wurde. Dieses enthält nur 3 Präparate, u.a. Sulfur, wirkt antientzündlich und hatte sich - ich fragte den referierenden Kollegen - schon bei einigen Rheumafällen bewährt.

Ich fing an, das jeden 2.-3. Tag subkutan in den Bauchraum zu injizieren und allmählich wurde es wieder besser.

Der derzeitige Stand ist, dass meine linke Hand wieder etwas mehr Tragkraft hat und der Zangengriff wieder funktioniert. Auch die Nackenmuskulatur hat sich etwas erholt, so daß das Hinlegen kein Problem mehr ist. Das Umdrehen geht - mit etwas Technik - wieder in einigen Sekunden statt Minuten.
Mein gesamter Energielevel stieg wieder deutlich an; ich hatte wieder Lust gelegentlich zu stricken und zu lesen.
Besonders die Beinmuskulatur ist weiterhin sehr geschwächt - möglicherweise müsste ich die konsequent trainieren: Ich kann seit zwei Jahren nicht ohne Hilfe/Hilfsmittel vom Boden aufstehen, wenn ich falle. Treppenstufen bewältige ich nur, wenn ich mich zur Entlastung der Muskulatur anlehnen oder auf etwas stützen kann. Niedrige (bequeme)  Sitze meide ich und stehe lieber. Auf der Straße bin ich oft gangunsicher, was mit dem Wetter schwankt und teilweise auch in der Sorge begründet ist, bei einem Sturz nicht aufstehen zu können und Aufsehen zu erregen. Je nach Form und Strecke nehme ich daher einen Wanderstock mit.

Was mich hoffen lässt, ist die Besserung im Oberkörperbereich. Und immerhin - die Vorhersage meine Rheumatologen, wie bald ich im Rollstuhl sitzen werde, hat sich nun das 3. Jahr nicht bewahrheitet.

Was bei mir unterstützend nötig ist, ist eine Leberförderung (nein, die Werte erregen medizinisch kein Aufsehen, aber andere Meßmethoden zeigen die Unterfunktion leider nur zu deutlich), bei der viele bewährte Mittel (ich kenne da sehr viele, ich bin ja Heilpraktiker von Beruf) nicht die richtigen sind. Ich experimentiere da noch.

Soviel also zum derzeitigen Stand.
Ubinchinol und BN Dolo helfen ganz unzweifelhaft.
Ich merke das immer besonders dann, wenn ich durch kleine Erfolge leichtsinnig werde und die Einnahme bzw. Injektion zu sehr vernachlässige.

Meine Energie insgesamt erholt sich, aber eben sehr langsam. Da mich im Februar leider auch die sehr bösartige Grippe ereilte, gab es da einen 2-monatigen Rückschlag, was ich aber offenbar auch mit einigen sonst Gesunden teile, die von dieser Influenza betroffen waren.

1 Kommentar:

  1. Hallo Akatair!
    Was mich interessiert: Nimmst du trotzdem noch Immunsuppressiva?
    Bei mir wurde gerade ganz frisch eine Myositis im Rahmen meines Sjögren-Syndroms diagnostiziert. Ich plage mich ja leider auch noch mit einer Polyneuropathie rum, daher kam die letzte Diagnose auch erst sehr spät. Mir hatte MTX und Azathioprin nicht weitergeholfen. Cortison hilft zwar, die Entzündungswerte runterzufahren, aber es heilt ja nicht. Nun muss ich Cellcept nehmen und hoffe, es wird besser.
    Meine Hausärztin verschreibt mir immer wieder Mariendistel-Kapseln, die meine Leberwerte auf einen sehr guten Level halten. ;-) Wäre bei dir vielleicht auch noch eine Option.

    Ich nehme aber deine Tipps hier mal mit und beratschlage mich mit meiner Ärztin.

    Vielen Dank und alles Gute,
    Andrea

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